Wir sind um 6 Uhr aufgestanden. Mutti hat angefangen, zu packen und um 7 Uhr haben wir in Ruhe gefrühstückt. Ich habe gefrühstückt, denn Mutti hat meinen Brei angerührt. Der arme Student, der am Wochenende das Frühstück herrichtet, war im Streß. Die Brötchen wurden nicht pünktlich geliefert und kamen erst um halb acht. Da meine Eltern sich die Brötchen eh immer fertigmachen und erst später essen, war das für uns kein Problem.

Wir haben noch zu Ende gepackt und Papa hat schon mal einen Teil des Gepäcks ins Auto gebracht.

Der Plan für den letzten Tag:

09:00 - 09:55 Uhr - Galileo und Physio

Papa hat auf dem Flur Ordnung geschaffen. "Das Bild hängt schief!"

Die Ikea-Matte werden wir noch anschaffen für unser Gym im Flur.

Nach dem Galileoturnen gab es noch einen kleinen Anschiß der Therapeutin, weil wir den Mustang schon eingepackt hatten. Ursprünglich war ein anderer Therapeut für die letzte Einheit vorgesehen und Mutti hat mit ihm und der Haupttherapeutin abgesprochen, daß wir nach dem Galileoturnen nochmal ein Gerät ausprobieren als Alternative zum Innowalk. Kurzfristig war der Plan geändert worden und der Therapeut wurde getauscht... und da war der Mustang schon eingepackt. Ich hab dann stattdessen nochmal Stehübungen gemacht. Das war auch okay.

Fertig! Alle nochmal Pipi machen und los gehts. Abfahrt um 10.15 Uhr.

Wahnsinn auf der Autobahn:

So bekloppt kann man doch nicht sein, oder?

Die Rückfahrt war erwartungsgemäß ätzend. Wir standen diverse Male im Stau, wenn es auch relativ kurze waren. Trotzdem nervig.

Um 16:45 Uhr waren wir zuhause. Mutti hat Pipi gemacht, Papa die Taschen ausgeladen und dann sind wir noch kurz einkaufen gefahren. 


 Oma Garten und Tante Dinkelstange sind übrigens schon in Dänemark. Sie erwarten uns morgen mit Frühstück und Oma hat schon mal die Betten vorbereitet.

Und sie wärmt Papas Seite an. Morgen wechselt sie in ihr Zimmer, aber so sind die Mädels heute dichter zusammen, falls nachts Einbrecher kommen.

Haupttherapeutin 2 ist krank. So viele Planänderungen hatten wir noch nie. Kann aber passieren.

Der Plan für den vorletzten Tag:

08:10 - 09:15 Uhr - Galileo und Physio

09:10 - 09:35 Uhr - Galileo *neu*

09:30 - 09:40 Uhr - Bescheinigungen an der Anmeldung abholen

09:45 - 09:55 Uhr - Bescheinigungen an der Anmeldung abholen

10:10 - 10:45 Uhr - Physio *neu*

10:20 - 10:45 Uhr - Galileo

11:10 Uhr - Innowalk

12:00 - 13:05 Uhr - Galileo und Physio

13:10 Uhr - Mittagessen

14:00 - 14:25 Uhr - Galileo *neu*

15:20 - 15:30 Uhr - Abschlußgespräch Arzt

16:00 - 17:30 Uhr - Offene Sportgruppe zum Kennenlernen (freiwillig)

Bei der ersten Physioeinheit hatte ich überhaupt keine Lust, zu laufen.

Beim Innowalk wurde wieder eine Kollegin ins Gerät eingewiesen. Hat mich aber nicht interessiert.

Ich bin einfach eingeschlafen.

Galileo.

Meine Haupttherapeutin 1 war sehr überrascht, daß ich in der zweiten Physioeinheit ohne Meckern zeigte, was ich drauf habe. Sie hatte nicht damit gerechnet, weil ich ja zuvor so lustlos war. Ich habe problemlos eine Runde gedreht und durfte danach zum Mittagessen. :-)

Was gab es?

(Anmerkung: Das war der Nachbartisch...)

Das Arztgespräch war erwatungsgemäß unkompliziert. So sieht mein Meßergebnis aus. Die Ausreißer kommen daher, weil ich einfach nicht still sitze.

Fertig für heute!

Papa hat Mutti am Dienstag diese Postkarte mitgebracht und am Mittwoch Pralinen. Die Pralinen gab es nachmittags zum Kaffee.

Mutti hat wie immer gerecht geteilt.

Weiter gehts! Der Tagesplan sieht gut aus. Wenn die Visite früh kommt, dann sind wir um 14:35 Uhr fertig. Das Trommeln schwänzen wir und fahren in die Stadt! ... ;-)

Der Plan:

08:10 - 09:15 Uhr - Galileo und Physio

10:20 Uhr  - Innowalk *neu*

11:20 - 12:25 Uhr - Galileo und Physio

13:10 Uhr - Mittagessen

13:30 - 15:30 Uhr Visite

14:10 - 14:35 Uhr - Galileo

16:00 - 16:40 Uhr - Trommeln

Orthesenprobe 2: Diese Orthesen kann ich nur kurz anprobieren, da sie natürlich nicht für mich angefertigt sind. Wir testen, wie ich mit der Verstärkung "hinten" klar komme.

Sofort zeigt sich: dann knicke ich nach vorne. Das ist natürlich nicht Sinn der Sache.

Ich laufe nochmal in den Kiddies.

Der Innowalk war kurzfristig eingeschoben. Meine Therapeutin hatte das aber nicht mitbekommen und Büroarbeit erledigt. Mit 15 Minuten Verspätung haben wir sie aufgetrieben.

Das Laufband heißt Woodway... *wunderbar* :-)

Pippi statt Micky Maus.

Hängebauchschweinchen:

Der Professor hat seine Visite auf unserem Stockwerk begonnen, d.h. wir saßen um 15 Uhr im Bus.

Blick auf das Queen Rania Center und unser Zimmer.

Vom Neumarkt sind wir erstmal in die Glockengasse gegangen. Auf dem Weg dahin haben wir die regionalen Schaufenster bewundert.

Hausnummer 4711.

Unbeabsichtigt haben wir das 16 Uhr-Glockenspiel angeschaut.

Ganz schön laut. :-)

Um die Ecke haben wir für Mutti die Maus gesucht und gefunden.

Und dann gings Richtung Dom. Es ist immer wieder atemberaubend, wenn er vor einem auftaucht.

Mutti und ich wollten Papa unbedingt das Café Reichard zeigen. So muß ein Café sein! Sowohl vom Angebot her als auch vom "Plüschfaktor"!

Heiße Schokolade mit Sahne.

Zitronen-Baiser-Torte für mich.

Papa, nun mach schon! Sieh zu!

Muttis Himbeer-Schnitte.

Wie bekommt man eigentlich die Punkte in den Rand?

Das ist so hübsch, man kann es sich stundenlang ansehen.

Endlich bekomme ich was und muß nicht nur gucken.

Viele "Betroffene" berichten bei Facebook&Co. gerne, daß sie blöd angeglotzt werden oder sogar dumme Sprüche kassieren. Mir ist das echt noch nie passiert, im Gegenteil. Wir haben durchweg positive Erlebnisse.

Als wir ins Café hineinkamen und nach einem Plätzchen suchten, winkte uns eine Dame gleich heran und meinte, wir könnten uns gerne zu ihr setzen, es wäre genügend Platz da. Super freundlich! Keine Berührungsängste, einfach nur hilfsbereit und angenehm.

Mein Rolli stand dann aber doch ein bißchen im Weg. Diverse Rollstühle und Rollatoren wollten an mir vorbei. Es gab kein bißchen Ärger, sondern viel Gelächter - auch kein Problem. (Außer, das meine Eltern irgendwann in Ruhe ihren Kuchen genießen wollten und mich dann verschoben haben, als die Dame am Tisch ging.

Und dann wurden wir noch angesprochen, was ich den hätte. Ja, Down Syndrom sieht man... ;-) Die Dame outete sich als Vizepräsidentin des gemeinnützigen Vereins "VG-Project", der den Judo-Sport geistig behinderter Menschen fördert. Sie erzählte von dem Verein und daß der Sohn ihres Mannes auch das Down Syndrom hat und begeisterter Judoka ist. In zwei Wochen finden in Köln die Europameisterschaften im ID-Judo statt.

Das war eine sehr interessante Unterhaltung und zum Abschluß brachte sie noch ihre Visitenkarte und ermunterte Mutti zum Googeln.

Hier einige der beeindruckenden Ergebnisse:

Der Verein, das VG-Project.

Bericht von den Specialolympics in Kiel 2018

Mike Tyson des Judo


Die Örtlichkeiten sind auch beeindruckend. Wenn man die Glastür abschließt, kann man von außen nicht mehr reinsehen und von innen nicht mehr rausschauen. Hoffentlich.

Papa und ich sind ums Gebäude rumgeschoben, Mutti hat die Treppen genommen.

Der Dom!

Spaghetti.

Ameisenscheixxe.

Wir wollten eigentlich den Dom nochmal gemeinsam in Ruhe anschauen.

Mutti zog es vor, die Dom-Toiletten nebenan aufzusuchen und wurde ungemütlich. Auf dem Rückweg zum Bus hat sie bzw. ihr Darm sich dann aber beruhigt und sie konnte noch schnell eine Handtasche kaufen.

Der Gutschein zum 50.ten "mußte" endlich weg. ♥

Wenn wir um 7 Uhr frühstücken, ist es noch dunkel draußen. Erst wenn ich fertig bin, wird es langsam hell. Im Sommer war das echt toll draußen zu frühstücken. Auch von den Temperaturen her...

Der Tagesplan:

08:30 - 08:55 Uhr - Galileo

09:10 Uhr - Innowalk

10:20 - 11:25 Uhr - Galileo und Physio

10:20 - 10:55 Uhr - Physio *neu*

11:50 - 12:15 Uhr - Galileo *neu*

11:50 - 12:00 Uhr - Organisatorisches

12:30 - 12:55 Uhr - Galileo

13:10 Uhr - Mittagessen

14:10 - 14:55 Uhr - Physio

16:00 - 16:30 Uhr - Bewegungsbad

18:00 - 19:30 Uhr - Offene Sportgruppe zum Kennenlernen (freiwillig)



Auf geht`s!

Innowalk. Eine Kollegin wurde unterwiesen, wie sie mich da reinpacken und das Gerät einstellen muß.

Physio. Ich übe stehen mit lauter Rassel-Obst, welches mich überhaupt nicht interessiert.

Noch mehr Micky Maus!

Kurz danach hab ich es wieder geschafft, um die Ecke zu pinkeln. Papa war begeistert. :-(

Pause! Einfach hingeschlagen.

Nach dem MIttagessen haben wir neue Hilfsmittel ausprobiert. Die Haupttherapeutin 2 hat diese Orthesen von der Stange mitgebracht. Sie werden einfach zusätzlich zur Orthese angezogen und sorgen für mehr Stabilität im Fußgelenk und Unterschenkel.

Ich bin definitiv weniger wackelig, wenn ich die an habe. Meine Füße schlackern nicht so rum.

Und dann kam das Highlight der Woche. Das Bewegungsbad!

Die Therapeutin hat alles gegeben und ist mit mir durchs Becken gerockt. Danach war ich fix und fertig und hab nur noch geschlafen! Ich hab nichtmal mehr das Feuerwehrauto bewundert.

Meine Eltern finden, daß ist das perfekte Fenster für Rentner, die den ganzen Tag beobachten, was draußen passiert. ;-)

Wow! Was für ein Speichenschutz beim Frühstück! ♥

Die Toten Hosen haben ihre Erlaubnis gegen eine Schutzgebühr erteilt. Papa sagt aber: Mein nächste Speichenschutz wird wieder "neutral".

Der Plan:

08:10 - 09:15 Uhr - Galileo und Physio

10:40 - 11:10 Uhr - Muskelkraft

11:50 - 13:05 Uhr - Galileo und Physio

13:10 Uhr - Mittagessen

14:10 - Innowalk

16:00 - 16:25 Uhr - Galileo


Mittlerweile hängen immer mehr alte Micky Maus-Cover als Bilder in den Räumen. Mutti findet die total toll.

Vierfüßler ist ja nicht so meins. Entweder mach ich das Hängebauchschwein. Oder ich nehm die Hände hoch oder strecke die Beine aus.

Einbein-Kniestand ist immer tagesformabhängig.

Pause. Haupttherapeutin 2 holt den nächsten Gehtrainer zum Testen.

Crocodile. Incl. eines Gurtes, der das Beinkreuzen verhindern soll.

Ergebnis:

Wenn ich keine Lust habe, dann hab ich keine Lust.

Dann wird eben gestanden und getrommelt.

In Köln ist ja immer irgendwie Karneval. :-)

Meinen Blick hättet ihr sehen sollen, als ich Papa mit Haaren erblickte.

Haare stehen ihm, oder?

Und mir steht grün.

Kraftmessung im Sitzen. Meine Aufgabe ist es, einfach nur ruhig zu sitzen. Die Platte zeichnet auf, inwiefern ich "schwanke" bzw. im Umkehrschluß stabil bin.

Vorm Mittagessen haben wir nochmal die Raupe inspiziert. Welche Therapeuten und Ärzte sind noch da? Welche neu?

Die Raupenmutter (es gibt eine Mitarbeiterin, die die Raupe pflegt und aktualisiert) ist gerade nicht da. Sie muß mal wieder tätig werden.

Bauchübung alt.

Dieses Mal hab ich gezeigt, was ich drauf hab, wenn ich Bock hab.

Innowalk find ich besser als das Laufband. Schlafe dabei aber auch.

Fertig!

Vor dem Frühstück hab ich mit Papa geduscht. Zuhause gings ja aufgrund der kaputten Heizung nicht mehr. Zwischen Frühstück und erstem Termin hatten wir gut Zeit, das war zum Eingrooven gut.

Der Plan für den Tag:

08:40 - 09:10 Uhr - Laufband

10:00 - 11:05 Uhr - Physio und Arzt

12:30 - 12:55 Uhr - Galileo

13:10 Uhr - Mittagessen

14:20 - 14:55 Uhr - Physio

15:40 - 16:00 Uhr - Galileo


Pünktlich zum Laufband war ich todmüde.

Und lustlos.

Ich hab mich dann aber tapfer meinem Schicksal ergeben...

...und die Therapeutin und Papa arbeiten lassen.

Die Beiden haben meine Füße bewegt.

Geht doch!

Dann kann ich auch schlafen!

Zum Ende hin war ich wieder wach.

Beim Arztgespräch und der Untersuchung haben wir die Ziele vom Sommer nochmal bestätigt und dann ging es auch schon los mit dem Galileoturnen.

Das ist eine neue Variante der Bauchübung, da ich auf die alte Nummer keine Lust mehr habe.

Die Haupttherapeutin 2 schlug vor, nochmal andere Gehtrainer zu testen. Das ist der KIDWALK.

Das Modell ist durchgefallen.

Feierabend! Wir sind nochmal in die Dürener Straße gegangen und bewunderten unterwegs diesen schönen Kennzeichenhalter:

Das tolle Café Pascher ist ja Schnee von gestern. Wir haben den Nachfolger, das Café Sans Souci besucht. Die Einrichtung ist traumhaft!♥

Ansonsten ist das nun leider nicht mehr das alteingesessene Café, auch wenn es leckere Torten und auch Herzhaftes gibt. Das Pascher war einfach ein Institution. Der neuen Betreiberin trotzdem viel Erfolg!

P

Mutti hat nebenan noch Happy Socks gekauft.

Danach gings zurück und Papa hat das Abendbrot geholt. Wir hatten noch hartgekochte Kükeneier im Kühlschrank. Als die Küchendame fragte, ob er zum Abendbrot ein Ei möchte, schaute sie auf sein Tablett und sagte: "Ach, Eier hat er selbst!" - Unser Spruch der Woche!

Es macht keinen Spaß!

Die Beihilfe hat seit Jahren Oles Orthesenschuhe gezahlt. Problemlos. Unter Anrechnung eines Eigenanteils, weil man sich ja Schuhe kauft, aber eben "normale" Schuhe.

Nun meinte ich, der Eigenanteil wäre in der Vergangenheit niedriger gewesen und fragte nach, ob die 64 EUR richtig seien. Mir war nach 45 EUR, aber vielleicht verwechsel ich das auch mit dem Eigenanteil in der gesetzlichen KV.

Die Überprüfung ergab nun:

In Zukunft werden die Orthesenschuhe gar nicht mehr bezahlt!

Begründung:

Orthesenschuhe sind nach unserer Beihilfeverordnung nicht beihilfefähig. Diese Schuhe sind den Gegenständen zuzuordnen, die der allgemeinen Lebenshaltung unterliegen und somit von der Beihilfefähigkeit ausgeschlossen sind.

Die Liste der Ziffer 8 Anlage 5 der BhVO ist keine abgeschlossene Auflistung von ausgeschlossenen Gegenständen, sondern bietet lediglich einen exemplarischen Überblick. Das Bundesbeilferecht findet keine Anwendung.

.

Für die DRV Nord gilt aufgrund des §1 Abs. 3 BhVO, daß die Regelungen der Beihilfeverordnung S-H inklusive Durchführungshinweise und der Erlasse des Finanzministeriums S-H verbindlich anzuwenden sind. Eine Öffnungsklausel, bei geregelten Sachverhalten andere Maßstäbe zur Anwendung kommen zu lassen, besteht nicht. Ein Ermessensspielraum für Härtefälle oder Einzelfallentscheidungen ist nicht gegeben.


Bei einem  Anruf beim Dienstleistungszentrum Personal S-H (dort wird die Beihilfe für die Landesbeamten abgerechnet), bekam ich folgende Antwort: Orthesenschuhe sind natürlich beihilfefähig, aber mit einem Eigenateil.

=> Schön, daß die Landesbeamten S-H anscheinend Orthesenschuhe bekommen! Die kennen anscheinend die Rechtslage nicht... ;-)


In einem Urteil des Verwaltungsgerichts Gießen zur Beihilfefähigkeit von Orthesenschuhen vom 6.12.2012, Aktenzeichen 5K96/12.GI hat das Gericht in einem identischen Fall entschieden, daß Orthesenschuhe beihilfefähig sind. Die Auffassung, daß Orthesenschuhe einen Gegenstand der allgemeinen Lebenshaltung ersetzen, wurde vom Gericht nicht geteilt..

Telefonischer Kommentar des Finanzministeriums dazu auf telefonische Nachfrage:

Der Fall wurde lange und eingehend geprüft. Das Urteil aus Hessen eines anderen Bundeslandes interessiert uns in S-H nicht und Kassenpatienten haben sooo viele Nachteile gegenüber Privatversicherten mit Beihilfeansprüchen, da muß man das mit den Orthesenschuhen eben hinnehmen.


Sorry, aber ich kann diese Scheixxe nicht mehr hören! Privatversichert ist ganz toll, wenn man nichts hat und nur mal ein bißchen Physiotherapie benötigt. Sobald Hilfsmittel etc ins Spiel kommen, ist es das Allerletzte!

Orthesenschuhe sind keine normalen Schuhe und damit nicht normale Lebenshaltung! Habt ihr auch alle im Schrank als normales Schuhwerk, oder?

Wenn man diese Schuhe nicht so aufklappen könnte, um den Fuß in der Orthese quasi reinzuschieben, dann wäre es gar nicht möglich, einen Schuh anzuziehen.

Orthesen ohne Orthesenschuhe funktionieren auch nicht. Zusätzlich muß der Schuh geeignet sein, um eine Beinlängendifferenz von 1cm auszugleichen.

Ich werde Widerspruch einlegen und anschließend klagen.

Heute war Andachtstag. Fand ich irgendwie nicht so wirklich spannend. Nach dem Frühstück hab ich Bodenarbeit gemacht. Danach wollte meine Schulbegleiterin mich in den Stehständer stecken aber Brigitte kam und hat mich gerettet und mit auf die Insel genommen. Das fand ich natürlich viel besser und konnte dort ausspannen.

Bei der KG hat Mutti mich bei den Vojta-Übungen gefilmt. Am Samstag ist Arbeitskreis der Kinderphysios und ich soll als Beispiel dienen, weil große Kinder so unhandlich werden.

Ich hab mich ordentlich gewehrt...

Achtung Triggerwarnung!

Wer kein Blut sehen kann, der liest bitte nicht weiter.


Ich war schon relativ früh wach. Papa ist um kurz nach sechs aufgestanden und hat Kaffee gemacht. Um halb sieben hörte er es oben rumsen. Nun ist ein epileptischer Anfall im Bett nichts ungewöhnliches für mich. Dieses Mal bin ich aber unglücklich in meinem Ikea-Gitterbett aufgeschlagen... :-(

Halleluja. Mutti hat fast einen Herzinfarkt bekommen. Und ich habe keinen Mucks von mir gegeben und keine Träne vergossen.

Mutti hat in der Kindernotaufnahme angerufen und gefragt, ob Platzwunden dort versorgt werden oder später in der Kinderärztlichen Sprechstunde. Der nette Pfleger von Montag konnte sich gut an micht erinnern und riet zur Notaufnahme.

Ich habe in Ruhe gefrühstückt und dann sind wir in die Uni gefahren.

Hallo Ole!

Was für eine freundliche Begrüßung. Wir durften es uns um halb neun im Zimmer 1 gemütlich machen.

Obwohl nichts los war, kam niemand. Der Arzt war auf Intensiv bei einem Verbrühungsopfer.

Zwischendurch wurde ich müde, dann tendenziell hungrig. Papa war gerade unterwegs, mir einen Joghurt zu organisieren, als die Ärztin kam.

Nein, ich bin nicht aus dem Bett gefallen.

Nein, ich bin nicht komisch.

Nein, Kopfschmerzen habe ich vermutlich nicht.

Nein, mir ist nicht schlecht (vermutlich) und ich hab nicht gespuckt.

Das Säubern der Wunde fand ich wenig witzig. Das Blut war ordentlich festgetrocknet und es mußte erstmal eingeweicht werden. Dann wurde die Wunde verklebt. Eine Narbe wirds geben. Aber hoffentlich eine halbwegs Schöne...

Um halb zwölf waren wir fertig und konnten nach Hause fahren.

Was für ein Tag. Mutti hat fertig. Papa auch.

Ich zitiere meine behandelnde Neuropädiaterin: Für diesen Tag machen wir einen Strich im Kalender und haken ihn ab!

Deal.

Ich bin ganz normal in die Schule gefahren und um 10.23 Uhr rief die Lehrerin bei Mutti an. Ich hatte einen epileptischen Anfall, der länger als 3 Minuten andauerte. Daher wurde mir das Notfallmedikament verabreicht, 10 mg Buccolam oral. Es dauerte weitere 4 Minuten, bis dieses wirkte. Solange hatte ich steife Arme und Beine und war nicht ansprechbar. Nach 8 Minuten (insgesamt) bin ich eingeschlafen. Die beiden vereinbarten, mich erstmal ausschlafen zu lassen. Erfahrungsgemäß dauert das ungefähr 1 Stunde, solange passiert eh nichts. Um 11.41 Uhr meldete die Schule sich. Ich war langsam wach, meine Mundwinkel zitterten und meine Hände waren flatterig.

Da meine Eltern diese Situation so auch nicht kennen und auch nicht einschätzen konnten, beschlossen sie, mich abzuholen. Meine Lehrerin und meine Schulbegleiterin haben sich wirklich sehr umsichtig, entspannt und unaufgeregt verhalten. Aber irgendwann ist der Zeitpunkt gekommen, wo meine Eltern die Verantwortung übernehmen müssen.

Meine Eltern haben ihre Büros zugemacht und sind los zum Auto, als sie um 11.54 Uhr der Anruf meiner Schulbegleiterin erreichte. Ich werde immer komischer und höre ab und an auf zu atmen. Dann muß man mich pieksen oder anstupsen, damit ich nach 25 Sekunden Luft hole. Die Schule würde jetzt Rettungswagen rufen. Ja! Sehr gute Idee. Ich hatte schon einen Atemstillstand. Noch einen Hirnschaden brauch ich nicht!

Erstaunlicherweise waren meine Eltern vorm Rettungswagen in der Schule. Und das, obwohl Mutti keine roten Ampeln überfahren und die 50 km/h in der Stadt eingehalten hat.

Als der RTW da war, wurde kurz beratschlagt, was passieren soll. Da Mutti ungerne mit mir quer durch die Stadt fahren wollte, wenn unklar ist, ob ich atme, einigten die Erwachsenen sich auf eine Fahrt mit dem RTW und Überwachung der Sättigung. Papa sollte mitfahren.

Ich fand die Idee gut, wollte aber gerne auf dem Bauch liegen...

Ich wurde gezwungen, auf dem Rücken liegend befördert zu werden.

Abfahrt.

Schicker Ferrari! ♥

Ich habe während der Fahrt geschlafen. Sättigung 99%-100%.

In der Kindernotaufnahme war ich schon wieder fast normal. Sättigung messen ging nicht. Blutdruck auch nicht.

Dafür hab ich das Bett zerlegt und ordentlich rumramentert.

Das sieht doch wieder gut aus!

Jetzt noch warten auf den Arzt und hoffen, daß meine Ärztin im Dienst ist und auch Zeit hat.

Mutti sagt, sie ist zu alt für diesen Scheixx.

Nach der ersten Untersuchung durften wir draußen warten.

Irgendwann war meine Ärztin da. Sie war ganz zufrieden mit mir.

  • Es ist normal, daß  das Buccolam so lange braucht, bis es wirkt.
  • Der Anfall wird als unschöne Ausnahme gewertet. Würde sich die Epilepsie nicht gerade doof entwickeln, dann würden wir zur Zeit keine neues Medikament einschleichen.
  • Das neue Medikament (Lamotrigin) ist mit 15mg seit Freitag noch so niedrig dosiert, es kann weder wirken, noch triggern.
  • Ich darf das Buccolam nur 1x in 24 Stunden bekommen, weil ich es so selten bekomme. Sollte es erforderlich sein, das ich es ein zweites Mal bekommen muß, bedeutet das in der Folge, ich muß ins Krankenhaus.
  • Das Buccolam wird von 10mg auf 7,5mg runtergesetzt. Aufgrund meines Alters wären 10mg zwar okay, aufgrund meines Gewichts reichen auch 7,5mg. Vermutlich war ich aufgrund der hohen Dosierung auch zu faul zum Atmen.

Logopädie war abgesagt. Um 16 Uhr waren wir völlig erschöpft zuhause. Also ich war nicht erschöpft, aber meine Eltern.

Ab sofort findet ihr den Blog nur noch hier.

Es wird Beiträge geben, die ohne Registrierung der Öffentlichkeit zugänglich sind, wenn es z.B. um Therapien, (meine) Behinderung, Hinweise auf andere Webseiten usw. geht. Und es wird Beiträge geben, die nur registrierten Nutzern zur Verfüng stehen. Die Registrierung muß von mir bzw. Mutti freigegeben werden. Wer nicht persönlich bekannt ist oder schon lange in virtuellem Kontakt mit mir/uns steht, möge sich bitte per E-Mail kurz outen, wer er/sie ist und warum ein Interesse besteht.

Vielen Dank dafür!