57. Tag - 5. Tag postOP - 1700g

Noch ein Zugang weniger ! Jetzt habe ich nur noch einen Zugang am Fuß und die Magensonde. Ansonsten sind alle Schläuche ab und deshalb durfte ich auch zu Papa und Mutti auf den Arm. Dabei röchel ich auch nicht mehr wie eine Kaffeemaschine - also war die OP hoffentlich erfolgreich !?

Alle drei Stunden bekomme ich 25ml MM.

56. Tag - 4. Tag postOP - 1770g

Als meine Eltern kamen war ich hellwach und Mutti konnte mich mit der Flasche füttern. Mein Bauch ist noch genauso dick wie vorher, mal sehen, ob die Aszites jetzt langsam resorbiert wird. Mittags wurde der zentrale Venenkatheter (ZVK) gezogen. 
W e n n  es keine Komplikationen gibt, ich gut gedeihe und das Banding seinen Zweck erfüllt, dann k ö n n t e  ich  v i e l l e i c h t  in 1-2 Wochen zurück nach Lübeck verlegt werden.

Und bevor hier der Eindruck entsteht, ich liege immer nur ganz lieb und artig rum; ich kann auch anders:
http://de.youtube.com/watch?v=cWeWxm0Haiw
(Ich bin nicht hungrig, ich habe keine volle Windel, ich habe keine Schmerzen, ich will keinen Schnuller - ich schreie einfach nur so !)

54. Tag - 2. Tag postOP

Mir gehts es ganz gut. Allerdings fehlt mir die Bewegungsfreiheit. Der Baby-Flow hindert mich daran, durch das Wärmebett zu rocken. Und meine Hand ist geschient, damit die feinen Schläuche beim Zappeln nicht abknicken. Weil Babys Schmerzen nicht einordnen können, bekomme ich Morphin.
Anfangs hat mir der Inkubator ein bißchen gefehlt (im Inku war es ein bißchen wie in Muttis Bauch). Aber ich gewöhne mich an das Wärmebett und bin nicht mehr so schreckhaft wie gestern.

Junkie

53. Tag - 1. Tag postOP

Die Nacht über habe ich mich ganz gut gemacht. Die Beamtmung konnte bis morgens gedrosselt werden. Mittags wurde ich dann extubiert und habe wieder den CPAP zur Unterstützung bekommen. Ein bißchen schläfrig bin ich noch...
und morgen kommt Mutti endlich zu mir !!!

(21.08.2008)

Nehme ich die Flügel des Morgenrots und lasse mich nieder am äußersten Meer,
auch dort wird deine Hand mich ergreifen und deine Rechte mich halten.
(Psalm 139, 9-10)

Meine Schutzengel haben gute Arbeit geleistet !

52. Tag - OP-Tag

Irgendwo vorn in der ruhigen Zukunft, segelt die Hoffnung.
Angeseilt an ihrem Schlepptau höre ich noch bei Windstärke 12 ihren Zuspruch:
Es wird schon werden !
(Olly Komenda-Soentgerath)

Das Pulmonalisbanding ist gelaufen. Der Operateur ist zufrieden, ich bin stabil und soll möglichst noch heute extubiert werden.
Während ich operiert wurde, hat Mutti mein zukünftiges Zimmer leergeräumt.
Es ist jetzt in einem sonnigen Gelb gestrichen ! Ich freu mich schon drauf...

51. Tag - 1660g

Jetzt heißt es alle Daumen & Pfoten drücken - morgen früh um 8 Uhr werde ich operiert.

Ich hoffe, der Operateur hat heute abend zuhause keinen Streß mit seiner Frau, ist morgen ausgeschlafen, hat eine ruhige Hand, gute Augen und eine feine Säge... (das Gleiche gilt natürlich für den Anästhesisten).

Die Ärzte haben sich gestern mittag dazu entschieden, weil ich nicht gut genug wachse und gedeihe. Mein Herz läuft die ganze Zeit auf Hochtouren, so daß der Körper nur Kalorien verbrennt. Muß man sich das so vorstellen, als würden Erwachsene den ganzen Tag Dauerlauf machen oder Treppen steigen.
Die Größe meines Herzchen liegt zwischen einer Haselnuß und einer Walnuß.
Die Ärzte meinten gestern, der Eingriff an sich sei das Einfachste was es an Herz-Operationen gibt. Sie haben aber auch zugegeben, das sie vor meiner Größe Respekt haben...
Die reine OP würde normalerweise eine 3/4 Stunde dauern. Schwierig ist es, das Bändchen um die Lungenarterie richtig zu plazieren und es nicht zu eng (dann ist gleich Feierabend) und nicht zu weit (dann bringt es nichts) zu machen. Deshalb wird es stückchenweise immer enger angezogen und dabei die Durchlaufwerte gemessen. Das kann dann insgesamt bis zu drei Stunden dauern.

Ich habe rausgefunden, das ich zwei Hände habe. Deshalb trage ich jetzt zwei Fausthandschuhe.
Die Jejunalsonde wurde mittags entfernt, ab sofort gibt es 8 x 27ml MM.

50. Tag - 1570g

Vor 7 Wochen bin ich auf die Welt gekommen. Die Sondenschläuche fangen an, mir echt auf den Keks zu gehen, weshalb ich mir mehrmals die Magensonde gezogen habe.
Die Schwester hat mir deshalb einen Fausthandschuh angezogen, weil ich bislang noch nicht weiß, das man auch mit einem Fäustling greifen kann.
Mit der Mütze, dem Boxhandschuh und meiner breiten platten Nase sehe ich aus wie ein Preisboxer. Ihr dürft mich jetzt Rocky Balboa nennen !

Die Ärzte überlegen, mir die Jejunalsonde zu entfernen und mich nur noch über den Magen zu ernähren. Ich bekomme jetzt täglich 12 x 18ml MM.
Mittlerweile habe ich auch schon ein ganz schön lautes Organ, wenn ich Hunger habe oder mir etwas nicht paßt !
Aber müde und satt bin ich lammfromm...

49. Tag - 1520g

Kiel ist doof. Ich war die ganze Nacht unruhig und habe viel und laut geschrien.
Die haben hier eine ganz andere "Philosophie" als in Lübeck, d.h. z.B. das meine Eltern nur während der Besuchszeiten zu mir dürfen. Und die liegen ziemlich ungünstig.
Am Montag werden die Ärzte entscheiden, ob ich nun tatsächlich Dienstag operiert werde. Ggf. wollen sie mich so lange hierbehalten und beobachten bis die OP dringend erforderlich wird. Das wäre natürlich einerseits gut, weil ich dann noch ein bißchen wachsen kann; anderersseits sind Mutti + Papa dann so lange so weit weg ! :-(

Ausnahmsweise durfte ich kurz außerhalb der Besuchszeit zu Mutti auf den Arm - das war schön !

48. Tag - 1510g

Nunmehr soll ich am Dienstag operiert werden.
Um 9 Uhr bin ich in Begleitung von 2 Ärztinnen im Baby-Notarztwagen ins UKSH in Kiel gebracht worden. Mutti hat vorher die RTW-Besatzung genervt. Sie mögen nicht so schnell fahren, nicht überholen, nicht zu doll in die Kurven gehen usw. Aber Gottlob hat eine Frau den Wagen gefahren. Die sind ja viel umsichtiger und die besseren Autofahrer !

Tschüß Lübeck ! Kiel - ich komme !
http://www.kinderherzzentrum-kiel.de/index.html

47. Tag - 1579g

Nachdem nachts noch einmal 70ml punktiert wurden, konnte die Drainage gezogen werden. Der Tubus wurde morgens um 10 Uhr auch entfernt. Gott sei Dank - mein rechtes Nasenloch ist schon ganz rot geworden...

Die gute Nachricht:
Die Augenärztin hat mich das erste Mal untersucht und ist sehr zufrieden ! In zwei Wochen findet die nächste Untersuchung statt - hoffentlich bleibt alles gut...
(Bei Frühgeborenen ist die Netzhaut des Auges noch nicht endgültig entwickelt. Nur im Zentrum ist sie durchblutet. Von dort wachsen die Blutgefäße millimeterweise bis an den Rand der Netzhaut. Normalerweise findet die Gefäßaussprießung im Mutterleib statt, d.h. in einer sauerstoffarmen, aber sauerstoffkonstanten Atmosphäre. Bei Frühgeborenen können die aussprießenden Netzhautblutgefäße ihre Orientierung verlieren, dadurch kann es zu Netzhautablösungen, Glaskörperverziehungen und Beeinträchtigungen des Sehvermögens bis zur Blindheit kommen. Das nennt man Frühgeborenenretinopathie (ROP = Retinopathy of Prematurity). 

Die schlechte Nachricht:
Morgen werde ich in die Uniklinik nach Kiel verlegt. Dort befindet sich das Herzzentrum und die wollen mich mal anschauen und beobachten.
U.U. findet dann auch schon bald die 1. Herz-OP statt.

46. Tag - nicht gewogen

Um 6 Uhr morgens hat sich mein Zustand akut verschlechtert. Die Aszites (Wassersucht im Bauch) hat deutlich zugenommen und angefangen, meine Lunge zu beeinträchtigen. Daher wurde ich um 6.45 Uhr intubiert und um 7.15 und 11.15 Uhr wurden jeweils 50 ml Aszitesflüssigkeit punktiert. Zunächst war mein Bauch dann deutlich flacher geworden, leider hat sich die Flüssigkeit schnell wieder nachgebildet. Eine weitere Punktion ist nicht angezeigt, da ich sonst nur damit beschäftigt wäre, neue Flüssigkeit zu produzieren.
Bleibt die spannende Frage, was die Ursache für die Aszites ist. Leber und Darm scheiden als Ursache aus. Das Herz schließt der Kardiologe eigentlich aus. Die weiteren möglichen Ursachen sind so selten und diffizil, das die Ärzte nicht spekulieren wollen. Also heißt es mal wieder: abwarten bis u.a. die Ergebnisse aus der Mikrobiologie da sind.
Im Laufe der Nacht wird die Drainage sowie der Tubus hoffentlich entfernt. 

Heute gibt es kein Bild - das wäre nicht schön anzusehen ... obwohl
„Schön ist eigentlich alles, was man mit Liebe betrachtet.“
(Christian Morgenstern)

45. Tag - 1758g

Frühmorgens habe ich mir die Magensonde gezogen. Hat aber nichts genützt, habe gleich eine Neue bekommen.
Der Kinderkardiologe hat mich eine knappe Stunde untersucht (Herzecho) und Mutti dabei alles genau erklärt. Zur Zeit ist mein Zustand unverändert, d.h. das Pulmonalisbanding ist aufgeschoben aber nicht aufgehoben.
Die eigentliche Herz-OP am offenen Herzen mit Herz-Kreislauf-Maschine sollte laut seiner Aussage frühestens gemacht werden, wenn ich 6-7 Kilo wiege (bisher hieß es immer 2-3 kg), bei meiner derzeitigen Größe und dem Gewicht wäre sie unmöglich.

Nachmittags haben meine Eltern mich erkennungsdienstlich behandelt. Anschließend durfte ich dann mal wieder baden.

40. Tag - 1594g

Ein Frosch für den Frosch - Danke Patti !!!

 

Nachtrag:

39. Tag - 1533g

Jetzt gehts richtig zur Sache - ab heute nachmittag gibt es alle 2 Stunden 6 ml MM.

38. Tag - 1521g

Tante Annette hat mir ein Namensschild für die Kinderzimmertür geschenkt...

37. Tag - 1487g - KL 41,5 cm - KU 29,5 cm

Bisher habe ich zusätzlich zur Muttermilch über die Sonden alle zwei Stunden 1 ml Muttermilch (MM) bekommen. Ab heute nachmittag werden mir ganze 4 ml (in Worten: VIER !) angeboten sowie ein hochkalorisches Nahrungsergänzungsmittel.
Und damit ich auch langsam meine Muskeln und das Schlucken trainiere, gibt es die Milch über den Sauger.

Ganz die Mutti: heute habe ich an einer Besprechung teilgenommen !
-> Als lebendes Anschauungsobjekt, das man Frühchen  n o c h  n i c h t  ansieht, das sie das Down Syndrom haben. (Dafür durfte ich im Inku sogar Fahrstuhl fahren.)

35. Tag - 1478g

Mein Zugang im Arm ist kaputtgegangen und der Arm daraufhin angeschwollen. Der neue Zugang am Fuß hat sich auch nach wenigen Stunden zerlegt, so das mein Beinchen auch dick wurde. Langsam wirds schwierig noch eine Vene zu finden, die nicht zerstochen ist...

Alle 2 Stunden bekomme ich 1 ml Muttermilch (meistens über die Magensonde, manchmal auch per Spritze in den Mund). Hier versuche ich, wie ein "Großer" zu trinken ! Nach dem 1 ml war ich total platt. Essen ist ja soo anstrengend !

34. Tag - 1471g

Mein Geburtstaggeschenk für Mutti: alles den Umständen entsprechend gut.
(Außerdem habe ich dafür gesorgt, das die 40 für sie den Schrecken verliert !)

"Sandalenlücke" beim Down Syndrom

Hat Mutti dann auch 47 Chromosomen ?!?!?!

Wenn die Mutter 35 Jahre alt ist, beträgt die Wahrscheinlichkeit des Down-Syndroms 1:380 ... Mutti war 39... noch Fragen ?

30. Tag - 1392g - KL 40,5 cm - KU 29 cm

Der Kinderkardiologe hat ein neues Herzecho gemacht (Ergebnis: Großer Ventrikelseptumdefekt (= VSD) mit Li-Re-Shunt).
Ab sofort wird der Beta-Blocker gesteigert. Evtl wird eine Palliativoperation notwendig (Pulmonalisbanding), bevor die eigentliche Korrekturoperation stattfinden kann. D.h., bei einem zu hohen Druck in den Lungengefäßen wird die Lungenschlagader künstlich eingeengt.
Die OP würde im UKSH in Kiel stattfinden, wo ich dann auch bis zur endgültigen OP bleiben müßte. Weinend

Aufgrund der zu niedrigen roten Blutkörperchen und des geringen Eiweißes erhalte ich eine Bluttransfusion (26 ml). Was machen die bloß mit mir ???